Glossybox Pop Art Edition : une boite colorée pour la rentrée

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Ce mois-ci, la Glossybox était très colorée et pleine de pep’s, de quoi commencer la rentrée du bon pied et de bonne humeur ! Avec cette édition pop art, je m’attendais à trouver des couleurs qui pètent et des produits un peu vintage.

Voici donc ce que j’ai trouvé à l’intérieur !

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Contenu de la Glossybox Edition Pop Art

- eau micellaire – Etat Pur : toujours pratique de l’eau micellaire mais c’est vrai que j’ai un stock pour au moins 10 ans maintenant (on en trouve souvent dans les box je trouve). Il n’empêche que je ne connais pas cette marque et je suis contente de la découvrir
- mascara more brown – ModelCo : toujours pratique les produits pour les sourcils, on les maquille de plus en plus. Après la couleur est trop foncée pour moi je crois… mais bon, bien tenté.
- it’s potent eye cream – Benefit : je n’ai jamais testé la marque Benefit (ou quelques produits vite fait), je sais pas pourquoi, les packaging me plaisent mais les produits ne me tentent pas plus que ça… ce sera l’occasion d’en tester un !
- blush orgasm – Nars : alors ce produits est trop cool, un joli blush comme je les aime d’une marque ultra connue que je voulais tester, donc ravie. Triste pour celles qui on reçu la version sans ce blush, tout de suite c’est moins sympa… :/
- vernis top coat westminster bridge matte effect – Nails inc : j’aime beaucoup l’effet mat je trouve, sur certaine couleur ça rend super bien ! J’adore la marque Nails Inc, je trouve qu’elle tient très bien.
- un bloc polissoir : toujours utile pour se faire une belle manucure !

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Je trouve le contenu vraiment très bien, des marques que je ne connais pas, et même pour celles que je connais, elles sont de bonnes qualité… Des bons produits comme Benefit ou Nars, c’est vraiment cool je trouve, et puis le packaging magnifique !!! Glossybox a mis le paquet pour ce mois de septembre !
Le blush Nars est un vrai coup de cœur, je trouve ça super bien !

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Si vous souhaitez vous abonner, cette boite coûte 15,50€/mois, direction Glossybox.fr si cela vous intéresse ! Vous pouvez l’arrêter quand vous voulez !

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Bilan du salon Cosmeeting 2014 !

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La semaine dernière, je me suis rendue sur le salon Cosmeeting Paris, comme l’an passé. Ce salon réuni des marques et prestataires de beauté du monde entier, on peut y découvrir des marques déjà bien connues, mais aussi des nouvelles qui tentent de se lancer dans le monde de la beauté.

Tout comme l’an dernier, j’ai pris beaucoup de plaisir à découvrir ces nouvelles marques que je ne connaissais pas. Je regrette que cette année le salon soit encore plus petit que l’an dernier, et qu’il y ait de moins en moins de marques françaises.
Si je ne peux pas vous citer toutes les marques que j’ai rencontré, je peux vous présenter celles qui ont retenues mon attention.

Les marques découvertes au cosmeeting 2014

L’année dernière, j’avais rencontré beaucoup de marques que je connaissais déjà.

Cette année, elles étaient beaucoup moins nombreuses… j’ai eu la chance de rencontrer une nouvelle fois l’équipe Propolia, une marque qui utilise les produits de la ruche que j’apprécie beaucoup (mais Nicolas, chargé des relations blog, n’était pas là, sniiiiif :'( ), mais aussi Mademoiselle Gabrielle dont je vous ai tant parlé, Sylvie la créatrice est encore plus charmante que je ne le pensais et j’espère que ce salon lui donnera l’opportunité d’être plus connue car ses produits sont vraiment top !

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J’ai pu redécouvrir les produits de la marque Hérome, en toute honnêteté je ne pensais pas qu’ils étaient si efficace, je suis repartie avec un kit durciceur et je vois déjà la différence après quelques jours d’utilisation. On m’a d’ailleurs fait une démonstration sur mes ongles au salon !

A côté de ça, j’ai pu rencontrer en chair et en os la créatrice de la fameuse marque Oolution dont on entends beaucoup parler en ce moment, notamment dans les box. Elle est très sympathique et pleine de vie, comme ses produits en fait ! D’ailleurs, voilà plusieurs mois que je vous promets un article sur ces produits, et il arrivera bientôt !
Également, l’équipe de la marque Loren Kadi, marque que j’avais déjà pu tester et que j’apprécie. Je ne m’étais jamais rendu compte de l’éventail de produits que cette marque propose, je suis repartie avec une petite routine pour peau acnéique, ça sent l’homme mais j’aime beaucoup. Tous les produits me font envie, cette marque fait partie de mes chouchou (mais j’aimerai bien qu’ils ne mettent pas d’emballage plastique autour de tous leurs packaging quand même !! )

Des marques certifiées BIO

Comme l’an dernier, j’ai bien aimé le corner Cosmebio, avec cette année l’agréable découverte de la marque Equalya qui utilise le lait de jument, les produits sont doux et agréables à utiliser, ils sentent très très bons, je suis sous le charme. Également, la marque Armancelle avec les must-have d’une routine BIO, et aussi la marque Centella qui utilise les cellules souches de la centella asiatica.

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Du parfum qui sent bon !

J’ai également apprécié les stands de parfumeurs, notamment la découverte de Première Note, une gamme d’eau de parfum qui sent divinement bon. J’ai également vécu un véritable voyage olfactif avec Ideo Parfumeurs qui nous vient tout droit de Beyrouth et de Grasse, des produits parfumés qui sentent vraiment trop bon ! J’ai eu un savon que je ne quitte plus !  J’ai adoré les parfums de Claude Galien, notamment ses eaux de Cologne (celle à la fleur d’Osmanthus est une tuerie !). Ils font aussi des petits parfums pratiques à glisser dans le sac.
Une autre marque, Lise London, propose des parfums, assez forts je trouve, qui vont par 2 "un pour la femme et un pour l’homme", j’aime bien l’idée, mais l’odeur est trop forte à mon goût.

Un petit coup de cœur olfactif pour l’aromathérapie de Petalwell, un diffuseur ultra design qui diffuse des odeurs à tomber. Des mélanges d’huiles essentielles de qualité qui sentent vraiment trop bon, pas comme les complexes qu’on trouve d’habitude, ici c’est vraiment un parfum d’intérieur !

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Des nouvelles marques intéressantes

J’ai ensuite découvert des marques très sympa, comme cette marque Belge JYB qui tente de se lancer en France, j’aimerai beaucoup la référencer sur 1001Pharmacies (pour qui je bosse) car les produits comme les packagings m’ont plu, et la nana qui me les a présenté était très sympathique.
Un coup de cœur olfactif pour les produits Ayres, qui nous viennent de Miami et de l’Argentine. 3 gammes de produits pour le corps qui sentent TROP bons !

L’un des plus beaux stands était sans conteste celui de Jardin des Zen, des produits qui sentent très bon, pour le visage, le corps, ou même de la brume d’oreiller. C’était vraiment top et j’espère pouvoir découvrir plus en détails cette marque prochainement car elle m’a beaucoup intrigué. J’ai aussi découvert la marque BeeZee qui ne met pas d’eau, donc une composition riche en actifs, j’aimerai beaucoup testé leur complex n°4 anti imperfection à base de lavande vraie, de clou de girofle etc.
Une autre marque qui m’a intrigué c’est Saison d’Eden qui joue sur le type de peau et les saisons. 2 types de peaux pour 2 types de saison… j’adore l’idée, et les produits ont de belles textures et sentent très bons. La marque vient de se lancer, j’espère également avoir l’opportunité de la redécouvrir prochainement !

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Belle découverte qu’est celle de Féret Parfumeur... qui n’est plus un parfumeur !!! Fondé en 1865, elle vendait les grands parfums ET des produits comme la pierre d’alun, ou même le Pétrole Hann. Aujourd’hui elle revient avec le Bloc Hyalin, une pierre d’alun naturelle dont le format est déposé ainsi que le Hyalomiel qui est un soin des mains à base de miel au parfum fleuri. Le tout dans des packaging vintage, je suis super fan !

Odaïtes est une marque fabriquée en France proposant des produits à base de sève de dattes, de l’huile de figue de barbarie, etc. non raffinés qui sont de très bonne qualité.
Également, la marque espagnole Ami Iyok qui est BIO et offre des soins de grande qualité.
La marque Aquafolia nous vient du Canada, j’ai été intrigué quand j’ai vu le baume à lèvres aux… épinards !!! On aura connu plus glam, mais je vous rassure ça n’a pas le goût d’épinards, c’est même plutôt sucré, et ce baume peut se manger sans problème, la compo est clean ! Une marque à découvrir.

Le créateur de Spinée a également retenu son attention, et pas seulement parce qu’il était très sympathique et bourré d’humour, mais on a beaucoup parlé de la composition, et il m’a avoué avoir passé tous ces ingrédient sur la vérité sur les cosmétiques, et qu’il était fier de voir qu’ils étaient tous satisfaisant, de quoi me plaire donc. Cette marque propose des soins aussi bien pour les femmes que pour les hommes et pour différentes type de peau.

La marque Rêve Bienêtre propose des produits pour le corps très appréciés dans les SPA. Des gommages, des huiles, des laits qui sentent très bon ! L’équipe de la marque était très sympathique :-) On vendra prochainement leurs produits sur 1001pharmacies au passage :-)

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Découverte aussi au niveau des accessoires, avec la marque FOREO qui propose des brosses à dent et des brosses nettoyantes visage en silicone, je ne sais pas où l’on peut en trouver en France mais j’adorerai pouvoir tester ! Ces gadgets m’ont vraiment intrigué !

Les produits de la marque Natura Siberica nous viennent de Russie, ils utilisent des plantes de Sibérie. Il y a des gammes BIO, des gammes pro… beaucoup de produits, que ce soit pour le visage, le corps ou les cheveux. A première vue ça a l’air sympa !
J’ai aussi eu un coup de cœur pour les produits Phytosuisse, destinés aux enfants qui ont des peaux atopiques, les produits ont été créé avec amour, et ça se voit ! Une bonne idée, la créatrice a utilisé des picto pour expliquer comment utiliser ses produits, pour aider les enfants à apprendre à se laver !

J’ai aussi eu des moments de fous rires intérieurs quand certaines hôtesses me présentaient des produits qu’elles ne connaissaient pas… comme cette marque à base d’argan dont j’ai oublié le nom sensé être sans silicone, je regarde la liste des ingrédients et BIM "Dimethicone"… enfin bref.
Déçue également par ces marques très haut de gamme bourrée de produits pas très net… à la limite du greenwashing…

Je suis repartie avec "quelques produits" et échantillons, je vais tester tout ça et vous parlerai de mes coups de cœur bien entendu !

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Au final, j’ai trouvé plus intéressant le coin "Zoom Beyond Beauty" ainsi que les marques autour du corner Cosmebio. Le reste, sauf quelques exceptions, j’ai trouvé que c’était du déjà vu, ou que ça ne correspondait pas à mes attentes… beaucoup de produits asiatiques aussi (et pas forcément sympa), et par contre, belle découverte quand j’ai vu qu’il y avait un coin pour des produits pour les peaux mattes. J’ai été étonnée de ne pas trouver Glossybox et Birchbox comme l’an dernier (j’aurai bien aimé les voir…) ! Petit bémol pour les marques étrangères qui ne prennent pas d’hotesse française pour traduire… moi et mon anglais de base c’était difficile de se faire comprendre !

Sinon, contente de voir de plus en plus de marques naturelles et même BIO !

Et vous les filles, êtes vous déjà allé à ce salon ?

Ikove : gamme aux baies d’açai

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Il y a quelques semaines, Nature et Découvertes m’a proposé de tester 2 nouveaux produits de beauté qu’ils ont référencé, car oui, chez Nature et Découvertes il n’y a pas que des huiles essentielles et des machines à masser, il y a aussi un rayon de produits de beauté, on y trouve notamment la marque Terre d’Oc que j’adore !
Ici, il s’agit de la marque IKOVE Organics, que je ne connaissais pas, et de ses produits aux baies d’açai, des baies particulièrement reconnues pour leurs grandes propriétés anti-oxydantes. Cette marque nous vient tout droit du Brésil, elle est particulièrement clean dans sa compo, elle est certifiée BIO par Ecocert.

J’ai donc reçu un shampooing Amazonian Açai, aux baies d’açai donc, et une lotion hydratation pour le corps aux baies d’açai et au chocolat.

La lotion hydratante pour le corps açai chocolat

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Très pratique dans son flacon pompe, cette lotion est très liquide et pénètre rapidement la peau. Elle la nourrit et l’hydrate efficacement, la peau est très douce et souple.

Quant à la composition, je n’ai absolument rien trouvé de mauvais, une composition très clean.

Le seul bémol que j’ai noté, c’est l’odeur absolument pas gourmande. Avec écrit "chocolat" sur le packaging, je m’attendais à une odeur de chocolat assez forte, quelque chose de cocooning, et en fait non. C’est surtout l’odeur de baies d’açai qui ressort en fait, et c’est assez "vert" comme odeur. Le chocolat vient longtemps après, genre au bout de 10 minutes, là on commence à le sentir, légèrement, et ça c’est plutôt positif au final car à y réfléchir, je trouve souvent que les produits aux odeurs chocolatées sont écœurants à force, ici ce n’est pas vraiment le cas.
Il n’empêche que l’odeur est spéciale et n’est pas un coup de cœur pour moi, avis totalement subjectif quand il est question d’odeur, vous en conviendrez !

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En bref, j’adore littéralement cette lotion pour son effet sur ma peau, mais je n’aime pas trop l’odeur, dommage. Elle est vendue à moins de 20€ chez Nature et Découvertes

Lotion pour le corps Açai Chocolat IKOVE 19,95€

Le shampooing Amazonian Açai

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Ce shampooing est donc à base de baies d’açai qui a des vertus anti-oxydantes.

J’ai beaucoup apprécié sa compo ultra clean, pas de silicones ni de SLS ou de conservateurs. 99,80% du total des ingrédients sont d’origines naturelles… oui, presque 100% !!!! Niveau compo, je n’ai jamais trouvé mieux je crois.

Niveau utilisation, ça ne mousse pas beaucoup bien sûr, j’ai toujours du mal à utiliser les shampooings qui ne moussent pas beaucoup même si je sais que mon cuir chevelu préfère. Ce shampooing conviendra particulièrement aux personnes souffrant d’un cuir chevelu irrité et irritable de part sa compo très douce (premier ingrédient : jus de feuille d’aloe vera, qui dit mieux ?!)

Niveau odeur, ça sent les baies d’açai, c’est très vert et pas désagréable.

Je ne trouve pas ce produit sur le site de Nature et Découvertes mais j’ai vu qu’il était dispo en magasin (à Montpellier). Il y a sinon le même shampooing mais avec du chocolat, à 14,95€ sur Nature et Découvertes.

Je suis donc très contente d’avoir pu tester ces produits qui sont différents de ce que j’utilise habituellement. J’apprécie la composition ultra clean, c’est vraiment un gros point positif !!!

La crème anti-stress Skin Rescuer de Kiehl’s

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Depuis maintenant plusieurs semaines, je teste le soin Skin Rescuer de Kiehl’s, une marque que je ne connaissais que de nom, notamment grâce à ma blopine Lâm qui m’en vante souvent les mérites ;-)

Qui est Kiehl’s ?

Kiehl’s est une marque américaine créée par un pharmacien en 1851, oui ça date ! Au fil des années, cette marque a su se faire sa place parmi les marques cultes de la beauté.
De mon côté, cette marque me donnait très envie puisque j’en avais entendu beaucoup de bien. Les packagings sont originaux, ça fait un peu « pharmacie traditionnelle » je trouve, et j’aime ça. Mais ce n’est pas tout, d’après ce que j’ai pu lire, les boutiques sont également très originales, notamment avec Mr Bones, le squelette qui accueille les clients, un côté déjanté qui me plait beaucoup.

Le soin Skin Rescuer

J’ai donc pu tester le soin Skin Rescuer qui minimise les réactions cutanées liées au stress. Moi la stressée de la vie, je pense clairement que ce soin est fait pour moi… à la moindre contrariété je suis capable de me transformer en sapin de Noël avec des boutons et des rougeurs partout sur le visage !
Mon copain me dira toujours de relativiser et que tout peut toujours être réglé… car oui si j’arrêtais de stresser je n’aurais pas besoin de soins spécifiques, mais en attendant de me transformer en un maitre Jedi capable de tout gérer, ce soin pourra surement bien m’aider !

Voici ces 3 actions :
– la Rosa Gallica limite la libération des signaux de stress (rougeurs, marques, fatigues etc.)
– le mannose et le squalane protège la barrière cutanée des réactions liées au stress
– la camomille, la glycérine et le beurre de karité traite, apaise et hydrate la peau.

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Personnellement, je trouve en effet que ma peau était moins « stressée ». J’ai eu beaucoup moins de rougeurs, voire presque plus, lorsque je l’utilisais.

Etant donné que j’ai une peau mixte à tendance acnéique, je pense que cette crème est trop riche pour moi, ou qu’elle manque d’un actif sébo-régulateur, car si je l’appliquais le matin, j’étais obligée de repoudrer ou d’utiliser mes feuilles matifiantes en début d’après midi. J’ai donc fait le choix de l’utiliser le soir, et c’était tout aussi efficace sur les rougeurs le lendemain !

Au niveau de la texture, il faut très peu de produit pour hydrater tout le visage. La texture est assez épaisse mais s’applique très facilement et pénètre rapidement, on dirait une texture siliconée mais il n’en est rien… il n’y a que 8 ingrédients dans cette crème (ce qui pour moi est très bien), et 0 silicones. Je ne connaissais pas tous les ingrédients, je les ai passés un par un sur le site laveritesurlescosmetiques.com et ils sont tous « biens ou très bien », ce qui est donc un bon point.

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Ce produit est disponible sur le site de Kiehl’s pour 35€ les 75ml (Il m’a été envoyé par la marque pour que je le teste)

Et vous, avez-vous déjà testé un produit de la marque Kiehl’s ?

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Découverte du site Ma BB Crème [Surprise Inside]

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Voilà quelques semaines, j’ai pu découvrir le site mabbcreme.fr, un site dont j’avais entendu parlé rapidement mais que je n’avais jamais visité.

Avec un nom pareil, je me suis dis que ce site ne vendait que des BB creams.. et qu’il était un peu fou de ne vendre que ça d’ailleurs (oui car, le panier moyen ne devait pas être élevé, on achète rarement plusieurs BB creams un même jour). J’ai vite été rassuré en voyant qu’il n’y avait pas QUE des BB crèmes, mais aussi des masques, des démaquillants, du maquillage etc…

J’ai été très étonnée de voir beaucoup de produits et des marques que je ne connaissais pas, pour la plupart d’Asie.

Les produits reçus par Mabbcreme

J’ai donc reçu un petit pochon avec 5 marques différentes, et notamment une BB cream BIO que je voulais tester depuis longtemps !

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La Pretty BB Cream Funny Bee est un produit BIO, contenant 99% d’ingrédients naturels et qui nous vient de France !

Cette BB n’est pas très couvrante, j’avoue que j’aurai aimé un peu plus de couvrance car ma peau a tendance à rougir et elle ne cache pas assez ces rougeurs. A côté de ça, elle unifie tout de même bien le teint, l’illumine et l’hydrate très bien.
Elle est agréable à utiliser, s’étale facilement et sent très bon. Elle conviendra aux nanas aimant les produits naturels et qui ne souhaite pas un produit pour le teint trop couvrant.

Elle est vendue 29,90€ sur le site mabbcreme.fr

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J’ai également reçu une crème démaquillante de la marque Innisfree, marque coréenne que je ne connaissais pas et qui se veut un peu plus clean que les autres marques asiatiques.

Cette crème est très onctueuse et nettoie très bien. Elle sent bon la pomme, odeur que je n’aime pas du tout à la base mais qu’ici j’aime beaucoup.

Sa compo n’est pas des plus clean, mais il y a quand même des efforts de la part de la marque, pas de parabens ou de parfums artificiels par exemple.

En ce moment elle est en promo à 8,40€ au lieu de 14 sur le site de ma BB creme

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Il y avait également, un masque de la même marque que je n’ai pas encore utilisé.

It’s real cucumber de innisfree est un masque qui apaise et hydrate la peau. A voir donc.

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J’ai également reçu des feuilles matifiantes de Etude House, très pratiques pour absorber l’excès de sébum en pleine journée. A mon plus grand étonnement elles sont bleues !

Si comme moi vous brillez en pleine journée, je vous conseille d’avoir ce genre de petites feuilles dans votre sac, c’est très pratique et simple à utiliser.

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J’ai également reçu un kit de masque Skin Food, marque que je ne connaissais pas. Plusieurs masques très sympa que j’ai hâte de tester !

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Et enfin, encore des masques mais cette fois-ci de la marque Tony Molly qu’on entends beaucoup parler sur la blogo.

Au niveau du site, je n’ai pas vraiment testé le service puisque le site m’a envoyé directement les produits, mais apparemment ils mettent des échantillons avec les produits choisis et vous offrent la livraison en France à partir de 60€. J’ai lu de bons retours sur ce site sur la toile en tout caS.
J’apprécie le fait qu’il y a à chaque fois la traduction en anglais voire en Français pour les produits asiatiques, car le coréen n’est pas ma langue maternelle !!
J’apprécie également les différentes façons de naviguer sur le site pour trouver une bb crème, selon la couvrance, l’action de la BB, etc… si avec tout ça on trouve pas une BB adaptée ;-)

Si vous souhaitez craquer pour des produits de ce site, le code ENVIESDEGEORGETTE offre 10% de réduction sur tout le site Mabbcreme, promotion en cours comprises jusqu’au 31/10/14!

2 bons d’achat de 30€ à gagner !

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La bonne nouvelle, c’est que 2 d’entre vous vont pouvoir tester ce site et découvrir à votre tour ces marques moins répandues dans les magasins physiques français.

En effet, mabbcreme.fr m’a proposé de faire un concours, et comme j’adore vous faire plaisir, j’ai accepté :-)

Ce concours est ouvert à l’Europe (les frais de port varient cependant selon le pays, voire le site pour en savoir plus)

Pour participer vous devez obligatoirement :

- me suivre sur l’un des réseau social suivant : Facebook, Hellocoton ou Twitter (indiquez le pseudo utilisé dans le commentaire)
– suivre mabbcreme sur Facebook (préciser votre pseudo)
–m’indiquer quel(s) produits vous fait envie sur leur site !

Des chances en plus si :
– vous avez déjà commenté sur ce blog (1 chance pour chaque ancien commentaire HORS CONCOURS)
– vous faites partie de mes anciens abonnés (Hellocoton, Facebook, Twitter, newsletter… merci de préciser).

Vous pouvez également partager ce concours, cela ne vous donnera pas de chances supplémentaires mais il faut savoir partager les bons plans n’est-ce pas ? ;-)

Vous avez jusqu’au 14 septembre minuit pour tenter votre chance, alors bonne chance :-)

—- EDIT DU 17/09 LES GAGNANTS——

Un petit edit de l’article pour dévoiler le nom des 2 gagnants :-)

Voici donc le nom des 2 chanceuces :

Océane
Mumu

 

L’hyperglycinémie Sans Cétose : une maladie orpheline trop méconnue [Temoignage]

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Aujourd’hui, ce n’est pas un article comme les autres.

Aujourd’hui, je vais vous présenter une maladie rare et orpheline qu’a l’enfant d’un couple d’amis.

On peut tous, un jour ou l’autre, être confronté de prés ou de loin à ce genre de maladie orpheline qui ne touchent qu’une poignée de personnes. Ce genre de maladie que la recherche médicale boude et que personne ne connaît.

Les Petits Bourdons contre L’hyperglycinémie sans cétose

image-2Il y a maintenant 21 mois, un couple d’amis mettait au monde leur 2ème enfant, Florent. Un magnifique petit bout d’chou aux yeux bleus.
Dés le début, quelque chose les intriguait chez Florent : des yeux qui révulsent, des sourires absents…
Après 4 mois de recherches, de rencontres avec différents médecins, le verdict tombe :
Florent est atteint de l’hyperglycinémie sans cétose.

Une maladie incurable, aussi imprononçable que méconnue.

Cette maladie orpheline touche moins de 1 000 enfants dans le monde. Rares sont les bébés qui survivent plus d’un mois, et pour les autres, certains ne sont jamais diagnostiqués puisque cette maladie est si rare qu’inconnue même du corps médical…
Pourtant, le handicap est bien là : moteur, mental et sensoriel plus ou moins sévère selon les enfants, car chaque cas est unique.

Une association visant à faire connaître la maladie et à lever des fonds pour la recherche existe : Les Petits Bourdons qui œuvre contre l’isolement des familles d’enfants atteints.

Mon amie Justine a accepté de répondre à quelques questions dans le cadre de cet article.
Bien que cet article soit très éloignée du thème principal de mon blog, j’espère sincèrement que vous le lirez jusqu’au bout, et que vous le partagerez pour que cette maladie se fasse connaître….
Et peut-être que Bill Gates ou Mark se renverseront un seau d’eau gelée sur la tête pour Florent et les autres petits bourdons #icebucketchallenge !

Le témoignage de Justine, maman de Florent, un petit bourdon pas comme les autres

Justine, tu es donc la maman du petit Florent. Peux tu nous expliquer rapidement ce qu’est exactement l’hyperglycinémie sans cétose ?

C’est une maladie génétique des neurotransmetteurs. Chacun des parents est porteur sain. En gros nous avons tous dans notre corps de la glycine, un acide aminé (qui assemblés forment les protéines), que nous fabriquons. Une enzyme l’élimine au fur et a mesure.
Dans l’hyperglycinemie cette enzyme n’est peu ou pas du tout créée et l’accumulation de glycine dans le cerveau l"intoxique". Le cerveau reçoit trop d’informations qu’il ne peut gérer correctement et les complications apparaissent… Hypersensibilité, retard de développement global important, handicap…

image-1Lorsque les médecins vous ont appris la maladie de Florent, quelle a été ta première réaction ?

La première réaction en général c’est le "ouf" de soulagement. On a trouvé quelque chose… Quand on sait que certains enfants ne sont jamais diagnostiqués pour certaines pathologies, on était content de SAVOIR. Mais lorsque le mot "incurable" (sans traitement, ni guérison possible) tombe comme un couperet, on peu dire que le ciel nous tombe sur la tête…

Puis c’est une recherche intensive qui se met en marche… Et la découverte de l’association Les Petits Bourdons, le sentiment que l’on n’est pas tout a fait seul malgré le caractère orphelin de la maladie…

Concernant la prise en charge des maladies rares et orphelines en France, te trouves-tu livrée à toi même ou au contraire, bien accompagnée ?

On ne peut pas dire que l’on est accompagné pour la prise en charge de cette maladie. Il n’y a aucune recherche en Europe (et un seul chercheur au USA seulement) et le "traitement" ne travaille qu’au niveau des symptômes. La maladie est si rare que les laboratoires n’en font pas une priorité.
Au niveau de la prise en charge de Florent, le Centre d’Aide Médico Social Précoce d’Arras est par contre une grande aide. Florent reçoit 3 séances de kinésithérapie par semaine, et une d’ergothérapie. Les équipes sont a l’écoute, et du patient et de la famille.
Au niveau de l’administration par contre c’est une autre histoire… On se bat constamment pour la reconnaissance du handicap et de la maladie. Il faut à ce jour attendre 9 mois pour une prise en charge MDPH (maison départementale des personnes handicapées) et donc obtenir une subvention qui ne couvre pas intégralement les dépenses faites pour pallier aux besoins de Florent. Toutes les administrations se valent sur ce plan (sécurité sociale, mutuelles, etc…)

Peux-tu nous en dire plus sur l’association Les Petits Bourdons, créée par la maman d’une petite fille atteinte de l’hyperglycinémie sans cétose ?

L’association a été créée par Christine Courtin, maman d’Alix, qui a une forme modérée de la maladie, suite à ses recherches vaines lors du diagnostique de sa fille. Elle a pour but premier de pallier a l’isolement des familles, en donnant des informations et le soutien nécessaire, une écoute attentive aux nouvelles et anciennes familles de malades. C’est une association qui n’a que deux ans mais fait de belles choses… C’est un peu notre deuxième famille, avec qui l’on peut enfin parler de nos enfants "extraordinaires" sans se sentir juger, ni avoir peur de la pitié des autres.
L’association a mis en place en août 2014 le 1er congrès de l’hyperglycinemie sans cétose francophone en regroupant les familles, les malades vivants, certains de leurs médecins ainsi que le Pr Van Hove, le seul chercheur qui a axé son travail sur cette maladie rare… Un congrès qui a vu le jour grâce a l’acharnement positif de la présidente de l’association…

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L’hyperglycinémie sans cétose provoque un handicap plus ou moins sévère chez les enfants qui en souffrent, qu’en es-il du degré d’handicap actuel de Florent ?

Il y a plusieurs formes de la maladie. La forme sévère dans laquelle les enfants n’acquiert quasiment rien, mangent par sonde gastrique et présentent beaucoup d’épilepsie.
La forme atténuée (celle dont souffre Florent) est subdivisée en 3 :
– la forme légère pour des enfants qui finissent par être scolarisés et vivent quasi normalement avec un léger retard
– la forme intermédiaire avec des enfants qui marchent, peuvent acquérir certaines choses, peuvent être scolarisés ou non, mais ne vivent pas tout a fait normalement
– la forme pauvre pour laquelle les enfants ne présentent pas d’épilepsie intense, parfois des crises ou non, ne marchent pas même s’ils peuvent acquérir la situation assise.
Florent se situe entre ces deux dernières formes mais l’évolution se fait tellement différemment d’un enfant a l’autre que l’on ne peut rien prédire a ce jour.

image-4Tu m’as dit qu’avant tu étais une maman « ordinaire », et qu’avec Florent, tu es devenue une maman « extra ordinaire ». Qu’est-ce qui a changé dans ta vie de maman, et même de femme, depuis le diagnostique de Florent ?

Dans le terme "extra ordinaire" je pense bien "hors du commun" au premier degrés. Je ne me considère pas comme quelqu’un d’extraordinaire mais plutôt d’extra ordinaire en deux mots. Loin de moi l’idée de paraître mieux que quelqu’un d’autre.

Disons que lorsque la maladie et le handicap déboulent dans votre vie vous n’avez pas des tonnes de choix… Ignorer, subir ou combattre… J’ai choisi la dernière option, sans vraiment réfléchir…
Florent est un enfant extra ordinaire, il ne rentrera jamais dans la norme, ni dans le moule, et je considère que bien avant de l’avoir je n’étais moi même pas un mouton qui suivait la norme… D’ailleurs qu’est ce que la norme?

Et quand bien même j’aurai été une suiveuse, quand une boule de feu qui s’appelle NKH (dénomination anglaise de l’hyperglycinemie sans cétose) arrive dans votre quotidien avec son gros lot de difficultés, notre état d’esprit change… Notre façon de vivre aussi. Et notre manière de gérer les tracas quotidiens prend une autre tournure…

Je fais de notre combat ma thérapie. Et j’ai cœur a le mener correctement et assidûment…

Enfin, je te laisse ajouter un petit mot à destination de mes lectrices

Si vous voulez mener ce combat avec nous de quelque façon qui soit, n’hésitez pas… Je sais que lorsque l’on n’est pas touché directement ou indirectement par une maladie orpheline on n’y pense pas. Mais il existe 7000 maladies incurables a l’heure d’aujourd’hui et on n’en parle pas, ou peu. Nous organisons des actions a notre échelle de petite asso et avons toujours besoin de moyens, physiques ou financiers.
Nos petites bouilles d’anges de bourdons aussi veulent que l’on parle d’eux !

 

Vous l’aurez toutes comprises, j’ai décidé d’aider cette association à se faire connaitre, et je ne compte pas en rester là avec un "simple" article de blog. Avec une autre amie blogueuse, Quick Steph, et bien sûr Justine et toute l’association, nous essayons de trouver des idées pour faire connaitre cette maladie et lever des fonds pour permettre au Pr Van Hove de continuer ses recherches.
Toutes les bonnes idées sont les bienvenues ;-)
Je vous invite à partager cet article, à en parler autour de vous, à liker la page Facebook et pourquoi pas même, faire un don ;-) !

 

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